La vulvodinia: priorità nel trattamento
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La vulvodinia è una condizione di dolore vulvare cronico caratterizzata da ritardi diagnostici, trattamenti frammentati e scarsa consapevolezza clinica. Uno studio ha cercato di identificare le priorità necessarie per il corretto trattamento della vulvodinia, coinvolgendo esperti e persone con esperienza vissuta. Questo articolo è una sintesi dello studio.
Cosa è la vulvodinia?
La vulvodinia è definita come dolore vulvare cronico di durata pari o superiore a tre mesi, senza cause identificabili, e potenzialmente influenzato da fattori biologici, psicologici e sociali.
Quanto è diffusa?
La prevalenza stimata varia tra il 10% e il 28% nelle donne in età riproduttiva, ma è probabilmente sottostimata a causa di errori diagnostici, stigma e scarsa formazione dei professionisti sanitari. Le pazienti riferiscono frequentemente esperienze di ritardo diagnostico, percorso assistenziale confuso, trattamenti non standardizzati e risposte minimizzanti da parte dei medici.
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Quanto incide la vulvodinia sulla qualità della vita?
La vulvodinia presenta impatti significativi sulla qualità della vita, sulla salute mentale e sulla funzione sessuale e relazionale. Esistono tuttavia molte lacune nell’assistenza primaria, nella formazione professionale, nell’accesso ai servizi e nella traduzione dell’evidenza scientifica in pratica clinica.
Alla luce di tali criticità, questo studio mira a identificare le priorità di ricerca sulla vulvodinia.
La maggioranza del campione era costituita da pazienti (63–87%), seguita da clinici e ricercatrici/ricercatori. Ampia variabilità geografica (UK, USA, Australia, NZ).
Quali sono le priorità più importanti per il trattamento della vulvodinia?
Le prime tre priorità emerse dallo studio sono le seguenti:
1. Sviluppo di percorsi di cura person-centred e aumento della formazione clinica
2. Creazione di team multidisciplinari per la gestione della vulvodinia
3. Produzione di informazioni accessibili e basate su evidenze per le pazienti
Cosa significa tutto questo in termini pratici?
1. Sviluppo di percorsi di cura person-centred e aumento della formazione clinica
In pratica, significa costruire un sistema sanitario in cui una persona con vulvodinia non debba più passare anni senza diagnosi o sentirsi dire che “è tutto nella sua testa”. Un percorso person-centred implica che chiunque si rivolga al medico di base o al ginecologo per dolore vulvare riceva una valutazione adeguata, priva di giudizi, con criteri diagnostici chiari e con indicazioni precise sui passi successivi.
Vuol dire che non ci sarà più bisogno di “girovagare” tra specialisti, perché esiste una strada definita per arrivare alla diagnosi e al trattamento.
Aumentare la formazione clinica significa che ginecologi, ostetriche, medici di base, fisioterapisti del pavimento pelvico e psicologi devono saper riconoscere subito i sintomi, conoscere i fattori scatenanti più comuni, adottando un linguaggio non stigmatizzante e non minimizzante del dolore. Nella vita reale, questo riduce drasticamente i ritardi diagnostici, le cure inappropriate e l’angoscia di sentirsi non credute.
2. Creazione di team multidisciplinari per la gestione della vulvodinia
Tradotto nella pratica quotidiana, questo significa che la cura non sarà più frammentata tra tanti specialisti che non comunicano tra loro. In un team multidisciplinare, ginecologo, fisioterapista, psicologo o psicoterapeuta, sessuologo, medico del dolore e infermiere specializzato condividono le informazioni cliniche e costruiscono insieme un piano di trattamento.
Per la paziente, significa non essere più costretta a coordinare da sola i diversi professionisti, non dover spiegare ogni volta la propria storia clinica e non affrontare terapie contraddittorie. Il trattamento diventa integrato: il dolore viene affrontato dal punto di vista medico e fisioterapico, la sofferenza emotiva viene gestita attraverso un supporto adeguato, la sessualità viene trattata all’interno di un contesto relazionale e psicologico coerente.
L’approccio multidisciplinare, inoltre, permette di personalizzare gli interventi: ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un’altra, e solo un’équipe coordinata può costruire un percorso terapeutico realmente cucito su misura.
Dr. Giuliana Proietti - Sessualità e terza età
3. Produzione di informazioni accessibili e basate su evidenze per le pazienti
Questo punto ha un significato molto concreto per la vita delle persone. Vuol dire mettere a disposizione risorse chiare, aggiornate e affidabili che aiutino a capire cos’è la vulvodinia, quali trattamenti esistono, come si valutano i progressi, come gestire i momenti difficili e come orientarsi nel sistema sanitario.
Informazioni accessibili significano testi scritti in un linguaggio comprensibile, senza tecnicismi inutili, disponibili online e offline, capaci di rispondere ai dubbi più comuni. Significa anche avere linee guida chiare per l’autogestione del dolore, per il benessere sessuale e per la comunicazione con i partner e con i professionisti sanitari.
Nel quotidiano, questo impedisce alle pazienti di affidarsi a fonti inaffidabili, a consigli improvvisati o a cure non evidence-based. Significa sentirsi meno sole, meno disorientate e più capaci di comprendere ciò che accade al proprio corpo.
Dr. Giuliana Proietti - Relazione sull'orgasmo femminile
Quali altre priorità significative per le persone con vulvodinia sono emerse dallo studio?
Ulteriori priorità significative emerse dallo studio sono le seguenti:
- ricerca sulle cause e sui fattori scatenanti,
- supporto psicologico e salute mentale,
- sviluppo di risorse online affidabili,
- standardizzazione degli esiti clinici e patient-reported,
- classificazioni diagnostiche più precise,
- studi sulla prevenzione e sulla ricaduta,
- strategie di sensibilizzazione pubblica.
Quali sono le problematiche più comuni che deve affrontare oggi una persona con vulvodinia?
Secondo lo studio le problematiche più comuni sono le seguenti:
– ritardi diagnostici significativi,
– minimizzazione del dolore da parte dei clinici,
– scarsa conoscenza della vulvodinia nelle professioni sanitarie,
– mancanza di linee guida nazionali.
Dr. Giuliana Proietti - Relazione: La sessualità femminile fra sapere e potere
Come dovrebbe essere composto un team multidisciplinare?
Secondo le persone interpellate, esperti e persone con esperienza vissuta, dovrebbe prevedere figure specializzate in:
– ginecologia,
– fisioterapia pelvi-perineale,
– terapia del dolore,
– psicologia clinica,
– terapia sessuale.
Le pazienti trovano facilmente informazioni sulla loro malattia?
No. La qualità delle informazioni disponibili è stata considerata spesso scarsa o incoerente. Le pazienti riferiscono incertezza sulle opzioni terapeutiche, confusione su cause e diagnosi, difficoltà a individuare professionisti competenti.
Sarebbe necessario apportare le seguenti modifiche o novità:
– risorse validate,
– linguaggio chiaro,
– strumenti di auto-cura,
– linee di orientamento per il sistema sanitario.
Dr. Giuliana Proietti
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Fonte principale:
Lountzi AZ, Abhyankar P, Durand H. Research priorities in vulvodynia: A modified Delphi study. Womens Health (Lond). 2025 Jan-Dec;21:17455057251378957. doi: 10.1177/17455057251378957. Epub 2025 Oct 16. PMID: 41099417; PMCID: PMC12536094.
Immagine:
Foto di Mikhail Nilov
Dr. Giuliana Proietti – WhatsApp / Tel: 347 0375949